Le syndrome de Marshall, mais qu’est-ce que c’est que ça ? Également nommée PFAPA, c’est une maladie auto-inflammatoire qui provoque des fièvres élevées et récurrentes chez le jeune enfant. Bénigne et généralement transitoire, cette maladie a malgré tout un retentissement sur la qualité de vie de l’enfant et de ses parents » Voilà. Un syndrome peu connu, mais bien handicapant et contraignant pour l’enfant qui le porte. Celui-ci est venu s’installer dans l’organisme de ma fille depuis ses 2 ans et demi. Nous avons eu un diagnostic posé depuis peu, car le chemin a été assez long avant de diagnostiquer ce syndrome. Voici donc notre expérience et mon témoignage de maman.
Mon témoignage de maman : Syndrome de Marshall
Depuis sa naissance, ma fille a toujours eu des épisodes de virus assez importants, souvent mal tolérés. Mais très honnêtement, les épisodes fébriles étaient assez espacés. Je ne m’inquiétais pas plus que ça, étant donné que, comme chaque enfant, elle faisait son immunité. De plus, j’ai gardé ma fille jusqu’à ce qu’elle rentre à l’école, donc forcément, dès qu’elle était en contact avec des enfants malades, j’étais sûre qu’elle allait malheureusement y passer à son tour.
À partir de juillet 2023, les choses ont commencé à se corser. Ma fille était souvent malade et ne supportait pas bien les virus (car on me parlait de virus, bien sûr). Elle s’est d’ailleurs déjà retrouvée hospitalisée à cause d’une fièvre très mal tolérée à ses 1 an et demi. C’est pour dire que cela remonte quand même à bien loin. Bref. En juillet 2023, elle a commencé à tomber malade à peu près tous les 15 jours. Avec des épisodes assez similaires : fièvre intense mal tolérée, mal de ventre, mal à la bouche et à la gorge. Au début, je ne me faisais pas trop de souci. Et puis en août 2023, nous étions en vacances et l’épisode a recommencé tellement fort que nous nous sommes retrouvés aux urgences. Résultat : virus mal toléré, étrange.
Ma pitchoune rentre à l’école en septembre 2023, tout se passe très bien et puis 15 jours après sa rentrée, rebelote. Les mêmes symptômes qui réapparaissent : fièvre intense mal tolérée, mal de gorge et à la bouche. Je commence à vraiment m’inquiéter. J’emmène donc ma fille à notre médecin généraliste qui la suit depuis sa naissance et qui me parle de virus (encore une fois). Les épisodes se sont enchainés comme ça jusqu’à mars 2024. Elle était donc malade tous les 15 jours, avec exactement les mêmes symptômes. À partir de là, mon médecin a commencé à se poser des questions et a prescrit une prise de sang… Qui malheureusement ne montrait rien de bon. Une CRP très augmentée qui l’a tout de suite affolé et l’a mise sous antibiotique en pensant que notre fille faisait une grave infection. Ensuite, tout est rentré dans l’ordre au bout de 6 jours.
En avril 2024, hop, ça recommence. Tout aussi fort. Mon médecin me demande de refaire une prise de sang qui montre encore une fois que ma fille ne va pas bien. C’est pourquoi, je me retrouve à l’hôpital pour de nouveau une auscultation d’urgence. On me parle d’une adénite infectieuse et de nouveau, nous repartons avec un traitement à base d’antibiotiques. Au bout de 5 jours, tout rentre dans l’ordre.
Sans surprise… en mai 2024, de nouveau la même chose. Là, je suis vraiment très inquiète et mon médecin traitant demande une hospitalisation, car il me parle d’un syndrome de Marshall. Je me demande ce qu’est ce syndrome, que je n’en ai jamais entendu parler. Mais lui, en tant qu’excellent médecin, me l’évoque rapidement, parce qu’après avoir suivi ma fille de près et en fonction des résultats des prises de sang, il est presque à 100% sûr que c’est le bon diagnostic. Nous avons donc écouté mon médecin traitant et nous avons donc hospitalisé notre fille. Après 5 jours d’hôpital, le diagnostic tombe enfin : SYNDROME DE MARSHALL. Mon médecin avait donc vu juste.
Nous posons enfin des mots sur l’état de santé de ma princesse qui souffre depuis presque 2 ans de crises à répétition et toutes aussi fortes les unes que les autres.
Aujourd’hui, nous sommes en juillet 2024 et à l’heure où j’écris ce post, ma fille est suivie de près par mon médecin traitant, ainsi que par le médecin de l’hôpital proche de chez nous, qui a posé officiellement le diagnostic. Celui-ci veut la recevoir en consultation dès qu’une crise apparaît pour observer les symptômes, vérifier la CRP et lui donnait le traitement qui est à base de Cortisone. C’est malheureusement le seul traitement efficace et qui existe, pour ce genre de syndrome.
Les crises à l’heure actuelle sont très rapprochées : 2 à 3 fois par mois. Ce qui est énorme ! Mais nous sommes soulagés, en tant que parents, de savoir de quoi souffre notre fille et de savoir que des médecins compétents la suivent de près dès qu’il y a un épisode fébrile.
Ce qu’il faut retenir sur le syndrome de Marshall :
- Ce n’est pas un syndrome dangereux mais contraignant et handicapant
- Donne une fièvre importante (mal tolérée pour certains enfants)
- Donne mal au ventre
- Donne mal à la tête
- Provoque des angines et des adénites (ganglions enflammés)
- Crise régulière
- Disparaît à l’adolescence
Groupe d’entraide pour les parents :
Syndrome de Marshall
Depuis que ma fille a été diagnostiquée, j’aimerais pouvoir discuter et échanger avec des parents qui vivent la même chose que nous. Cela nous permettrait de nous donner des conseils et surtout de s’entraider. C’est pourquoi, il est possible de rejoindre mon groupe en cliquant sur le lien ci-dessous et il est tout à fait possible de le rejoindre même si votre enfant ne souffre pas de ce syndrome, mais que vous avez quand même envie d’échanger avec d’autres parents sur d’autres sujets importants !
Rejoindre mon groupe Facebook 👉🏼 Entraide pour les parents – Syndrome de Marshall
Il était une histoire 